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すあま漬け

人工透析からの生体腎移植。移植後8年。

診察日と鬱々


だいぶ過ぎちゃったけど、火曜日は診察日でした。退院4日後。

まず、前回お会計がおかしかったところは主治医を通したら難病指定の医療券の適応になった。というわけで結果よかったけど、お会計がなんと元々出してもらった値段と20万近くの差!わたしたちは前の病院からの経験上、最初のお会計で適応外なのが謎だったからちゃんと話をしたんだけど、知らなかったら言われたままに払っちゃうんじゃないのかな…。金額の差が大きすぎてドン引き。こんなもんなの?


今だから言っちゃうけど、入院の部屋決めのときも、入院する前に説明されてた金額と次の日に聞いた話の内容の違いがあって、それも言ったらどうにかなったんだけど、だからこそ逆に「言わなかったら損する」みたいな感じに見えてきちゃう。たまたまそうゆうのに連続してあたっちゃったのかわからないけど、そうゆうところ大丈夫なのかな(꒪̥︣ό꒪̥︣)不安だ…。もうぶっちゃけ病院変えたいのに、主治医がいる以上変えられない…!!もう面倒くさいこと起きないといいな。




診察の方は、採血結果はクレアチニンが少し下がってて、貧血も完全にクリアで、「栄養ちゃんと取れてるね」って言われて安心。リンが高めでカリウムが低いところが難点。


わたしの言い方も下手なんだろうけど、言っても伝わらないこととか、そもそも問題点がすれ違ってるっぽいのにそれの擦り合わせができないとか、いろいろ疲れた日。諦めなきゃしょうがないところもたくさんあるんだろけど、ムダに不安にさせないでほしいというのが本音。


ちなみにこのままいったら、腎臓寿命はあと半年くらいと言われた。半年の間何しようかな。おいしい飲み物いっぱい飲んどこう笑

でも今回の結果で飲水量が1リットルから1.5リットルに増えたのがすごくうれしい!!腎臓さんこのままもう少しもってほしいな。

いただきものと風邪?



なんか朝起きて、足が痛い。筋肉痛のような、関節痛なのかな?なんか違いがわからない…。

熱はかったら37度4分。喉痛いとか鼻水とかはとくにないんだけどな(˙ ૄ˙ )でも関節痛っぽいのあるってことは風邪かな。熱上がっちゃったらいやだな。なんともないといいな。とりあえず足痛いのでカロナール飲んで様子見。

それにしても朝寒すぎる…。寒くて震えながら起きるもんね(º̩̩́⌣º̩̩̀ )暖房つけてても寒いもの。


昨日は移植仲間の友だちカップルが会いにきてくれました。お見舞い?快気祝い?でいただいたマカロン



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カロンって不思議なお菓子よね。いつも思うけど、なんか魔法の食べ物感がすごい笑


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美味しかった〜!ありがとう!
友だちカップルは、おしゃべりで明るくて、ふたりを見てると夫婦漫才見てる気分になる笑

楽しい時間もありがとう*ଘ(੭*ˊᵕˋ)੭* ੈ✩‧₊



あと、常連さんで海外のお土産くれた方も。ドライマンゴーと、ドライドリアン!

ドライマンゴーは今まで食べた中で一番おいしかった(*°⌂°*)

ドライドリアンはネタで買ってきてくれたみたい笑

宇宙食みたいなメレンゲみたいな食感なんだけど…後味が…うん(´•౪•`)笑
匂いは気にならなかったな〜!



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常連さん、体調気遣ってくれたり、ごはん美味しいっていってくれたりそうゆうことがほんとにありがたいな♡



退院騒動




遅れちゃったけど、金曜日の午後、無事に退院しました。

母上がいつものように車で迎えに来てくれた。仕事よりわたしを優先してくれていることで、本当にありがたい(´•ω•`)

症状が悪化した時、だいぶ母上に助けてもらってるけど、家族が来れない人とかはどうしてるんだろ。なかなか大変だよね。

病院出るとき、なぜか今回のわたしの病状が「今回の入院の内容と持病は関係ありません」ってなってて、お会計がおかしなことになっていた。(前の病院と同じ症状でかかってるのに、お会計がとんでもなく高額になってる)

移植した腎臓のために飲んでる免疫抑制剤のせいで体が弱ってることが大きく関係してるはずの腸炎だろう、って先生から説明あったのに…。しかも貧血とかも腎臓の影響だし、それで輸血までやったのに関係ないわけなくないか??

一応保留になったけど、お会計の窓口では「わかる人が今居ないので説明できません」の一点張り。ここではうまく説明できないけどひどい…orz

詳しいことは書かないけど、なんか正直、全体的に微妙な病院だった気がする…。担当医の先生の転院の都合で去年末に変えたからはじめて入院したところだったんだけど、変えようと思う。これで完全に信頼しにくいなって思ってしまった…。


今年のおみくじ大吉で、病気は「早く全快する」ってあったのにな(´•ω•̥`)新年から治らないし、病院も微妙だったし、なんかけっこう散々なんだが…笑

せっかくの退院だったけどプンスカしながら家に帰ってきた。゚(゚´ω`゚)゚。


でもやっぱり家に帰ると落ち着くというか、まず時間がちゃんと進んでる感覚。笑

ハクさんがなるべく体力使わないようによく休ませてくれてるし、常連さんがお手伝いしてくれてるおかげでお店も回ってる…。いつもならわたしがおかえりを言う側なんだけど、昨日も今日もわたしの方がおかえりって言ってもらえてうれしい(´•ω•̥`)


お家に帰ればブッチャーさんに癒され癒され。珍しくお腹出してゴロンとしてましたの。


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「他人がどうにかできる問題じゃないし、自分の中だけでどうにかしなくちゃ」って気持ちでいっぱいいっぱいだったんだけど、公表してしまうことで心はすごく軽くなった。「みんなと同じことができない自分」を前向きにしょうがないって思えるように。その上で自分にできること探せばいいんだなって。

よかった!




体重の変動


今回の入院では体重の変動がすごかった(*°⌂°*)

腸炎の炎症&脱水と体の電解質の治療?で生理食塩水めっちゃ点滴されたせいで体重が1日1キロずつ増えていって、ピーク時には1週間で元の体重からプラス7キロ!!


お腹の腫れと、水分がお腹に溜まりまくっちゃって、見た目が完全なる妊婦姿に(盛ってないよガチで)7〜8ヶ月くらいの妊婦さんみたいになってました( ꒪ͧ⌓꒪ͧ)

まぁせっかくなのでハクさんとかにお腹触ってもらって妊婦気分を味わったりしたんだけど笑
ひととおり味わうとやっぱり戻るのか不安だった。゚(゚´ω`゚)゚。

点滴で水太りするのは前にもなったことあるし、先生たちも「水が抜けたら治るよ」って言うけど、今回はまず水が抜けるくらい腎臓がちゃんと動くのかどうかっていうね…。もしこのまま腹水が戻らなかったからやっぱり透析しなきゃなのかなぁとか。

しかも、お腹に余裕がある服着てるのにあきらかにそれ以上お腹がでてるから、もしこのままだったら着れる服も変えないとだし!入院前にかわいい服買ったばっかりだったからそれも凹む。゚(゚´ω`゚)゚。


そんな感じだったんだけど、お腹が治って点滴もやめたら少ーしずつ体重が減りはじめて、また1週間かけて戻りました〜〜〜!!!

きょうの朝の体重が、入院前とほぼ変わらないくらいになってたの。゚(゚´ω`゚)゚。うれしい〜〜!!!


あとあと、右足ばっかり浮腫むことについて超音波検査した結果、血栓とかはなかったそうです。よかった!

まぁ血栓ないとは言え、これからも足の浮腫み(足首と足の甲)は出るだろうから足首が出るスカートはいまいちになりそうだなぁ。パンツ楽だけどあんまり持ってないから困る。買ったばっかりのスカート…涙

キツめのストッキング履いたり、足あげたり、マッサージして対処してねって。

まぁとりあえず検査でなんもなかったのはよかったし(腎臓の数値もすこーし下がってた!)このまま午後には帰れそうなのでなにより!!!


入院最後のごはんで出たゼリーが1番すきな味だった〜。うめ味めっちゃおいしいの( ❝̆ ·̫̮ ❝̆ )✧



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腸炎から半月


最初の症状からそろそろ半月。

おとといまでたまにシクシクしてたけど、もうすっかり良くなりました。妊娠7〜8ヶ月くらいの大きさまで腫れ上がってたお腹も無事に凹みました〜〜。゚(゚´ω`゚)゚。ほんとによかった!!

それにしても長かった!一ヶ月のうち半分も悩まされるとはほんとに恐るべし腸炎。すでに3回も腸炎になってるけど、もう二度となりたくない〜〜!ほんとに辛いからいやだ( ༎ຶŎ༎ຶ ) 

腸炎ってこんなに辛いのに名前は軽そうに見えるところがまた悔しいよね笑
免疫抑制剤のせいで、消化器の先生が引くくらいに悪化してたのかもしれないけど、地獄ってコレかぁ…って何回も恨むもんね笑


悩まされてた内部出血は、たぶん腸炎がひどすぎて腫れちゃった部分が出血→免疫抑制剤を一時的に減らしたことによって自然治癒したんじゃないかってことです。出血が止まってるっぽいから、結局胃カメラ以上の検査はせず。

まぁそんなわけで結局、免疫抑制剤の影響で弱ってることには変わりないのでふだんから労わるしかないんだよね。

・生モノはなるべく食べない

・油や刺激物も取りすぎない

・食べ過ぎない

・ストレスを溜めない

・とりあえず消毒しまくる笑

こんな感じかな?気をつけててもなるときはなるんだけどね〜〜。゚(゚´ω`゚)゚。次なんか感染症起こしたらきっと完全に透析になるだろうから気をつけなきゃ…。



今日の夕飯、お粥からふつうのごはんに変わりました。おかずは麻婆豆腐。やっぱり麻婆豆腐はふつうのごはんで食べれてよかった〜!全然辛さはないやつだったのでお腹も大丈夫でした。うまし。


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ただ、美味しかったからと食べすぎてしまったようで胃が若干悲鳴をあげている…。お腹はすいてても、その勢いで食べちゃうとダメだね。


今回の入院で、いま1番すきな食べものはゼリーになりました笑

なんか安心して食べれるとこがイイネ。


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退院 きまり&超音波検査


あしたついに退院がきまった〜〜!
めでたいめでたい。゚(゚´ω`゚)゚。

経過がいいのも加えて、病棟内でインフルエンザの人が出たとかでむしろ早めに帰っていいと(°_°)うむ。はやく退散するべし。病院内は暖かいのがいいところなんだけどね。室温って大事だよね。今日まさかの雪だけど寒さはまったくわからないもんね笑


採血の結果、心配されてた白血球は下がってたらしくて大丈夫でした。

そして先程、左右の浮腫みの差を調べるための超音波の検査でした。でもなぜか今日は両足ほとんど浮腫んでない!きのうまでパンパンに腫れてた足が、きょうは入院前と同じくらいまで戻ってきてる!なぜ急に(*°⌂°*)

とくに思い当たることはないんだけど、体重も順調に減ってて、きのうと比べてまた500g減ってました。ごはんわりとしっかり食べてるんだけどね。うれしいな( ◜௰◝ ) そして今日の夕飯からお粥じゃなくてふつうのごはんになるみたい。


そして、移植した腎臓のことについてはきのうついにSNSにて近況報告をしました。

自分のことを知り合い向けに公開することによって、遠慮させたり必要以上に気を遣わせてしまうことが不安だったんだけど、いまの状況の説明をしつつ、みんなにはいつも通り接してほしいこととかを書いた。

自分だけでどうにかするしかないと思ってたから言えなかったことも、もうここまできたら理解をしてもらうしかないんだと。でもその分、ただ理解してもらうんじゃなくて、その価値があるような自分でいたい。できることが少なすぎて悩むけど、できることには心を込めて、丁寧に向き合っていきたいな。

すごく悩んだけど、言えてよかった。
実際どうなるかはわからないけど、言えたこと自体が自分の中で進歩!!


関係ないけど、ハクさんとのテレビ電話で映してもらったブッチャーさんが可愛すぎるんだ。なんか丸みがフクロウとかマトリョーシカみたいで…。でぶ…。

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悩みごと


ひとりで閉じこもりすぎちゃうのも良くないけど、最近すごく心が疲れてた気がするから、精神的にリセットする意味で今回の入院の時間はよかったんじゃないかなって思う。もうちょうどいいから退院したいけどね!笑


去年からずっとありがたく忙しい毎日だったんだけど、その中でいつのまにか、自分だけ体の調子が良くないこととか病弱なことが認められなくなってきてた。


いろんな人と関わっていくうちに「なんで自分だけ」って思うことが増えたりしたんだよね。みんなと同じように過ごしてると、自分だけ具合が悪くなってきちゃって(もともと普通の人の半分くらいのエネルギーしかないので当たり前なんだけど)楽しめれば楽しむほど寿命が削られていく感覚みたいな。毎朝すこしずつ寿命が縮まってる感覚に襲われてた。


ちゃんと休まなきゃいけない、無理しちゃいけないっていう制限がある。それが「これだけ楽しんだってことはこれだけ疲れが溜まってる=体が壊れていく」っていう図式が自分の中で大きくなりすぎて、なにもかもが素直に楽しめなくなってた。そうすると、そんな自分が居ても空気悪くなるだけだから居なくなった方がいいんだろうなとも思ってた。

そうゆう悩みがあっても、思い込んじゃってると誰かに話して解消するものでもないし。他人に、そんなことないよって言われてもきっと信じれない。


人生楽しんだもの勝ちってよくいうでしょ。

たしかに病気でも人生充分楽しめるって今ならわかる。でも、一度他人と比べ始めちゃうとほんと負けちゃうね。人生の自由度が全くちがうんだもの。

治らない病気の治療をしている自分。延命治療を受けている人生。これって長生きする必要あるのかなって。吹っ切れて無茶するくらい楽しんではやく死んだ方がいいのかなとか。

そんなこと考えはじめるとネガティヴ思考が止まらなくなってしまって(たぶん病気の影響でカルシウム減りまくりでメンタルも弱りがちだったのもある)病みすぎて、完全に心閉じちゃってる状態だった。

結局思い込みを変えたりとか、自分でどうにかするしかないことでもある。

恋愛相談みたいに誰かにアドバイスもらって解決するかもしれないってことでもなくて、むしろ他人に話してもどうにもならないが故に相手を悩ませてしまうことっていうのがわかるから、話もできず。

そんなわけで、わりと破裂寸前のいっぱいいっぱいだったので心の休憩をかねて休めたのはよかったと思う。免疫抑制剤だけじゃなくて、そうゆうことからも腸が弱ったりもしてたのかもね。

休むの大事。たまにはすべての生活から切り離したところに自分を置くのも大事。物理的に離れるのはなかなか難しいけど、心は自由に、囚われないようにしたい。

「元気な自分」だけじゃなくて「病気の自分」の人生にも意味を感じれるようにしたい。ムダに病気でいたくない。